用两手指写计划书 周佩珊倡引入新药

【今日时报讯】记者冯瀚林报道：虽然昨天是星期日，特首林郑月娥仍亲自在行政长官办公室门外，接收脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊花四个月撰写的要求政府引入唯一美国认可的罕见病药物的过百页计划书。林郑月娥表示，已经要求食物及卫生局局长与美国药厂商讨，又承诺特区政府会继续努力争取引进药物从而帮到病人。

23岁的周佩珊，自颈部以下，只有右手拇指及食指能够活动，每天要依靠呼吸机辅助。但她凭着努力成功考入香港大学修读英文及语言学。为撰写过百页请愿书，她利用两根指头，以每分钟四至五组英文字词的速度，每日只睡几小时，最终花了四个月完成，为的是香港可引入目前唯一可被美国食品及药物管理局（FDA）认可、可改善脊髓肌肉萎缩症患者病情的药物。

特首突然现身接收请愿信

周佩珊昨日和一众脊髓肌肉萎缩症患者到特首办请愿。林郑月娥突然现身和接收请愿信，她亲切地向周表示：「上次我们在『挪亚方舟』见过面，你记得吗？」周说：「我记得，我很想念你。」林太又说：「辛苦你妈妈了。」逗留五分钟后，林郑拿着周佩珊亲自写的计划书和请愿信返入特首办，周佩珊、其他病人及家属及多名立法会议员继续在外面集会。

对于林郑亲自接收请愿信，周佩珊感到意外和开心，觉得她有承担以及关注病人，期望政府尽快与药厂达成共识。参与请愿的陈小姐也表示：「从没想过她会亲自出来见我们，对我们来说是一种鼓舞，香港政府真的可以有办法与药厂谈，只看他们肯出多少力和时间来与药厂商讨。」她期望美国药厂基于人道立场，先付药物予本港病情危急的患者使用。

另外，民建联副秘书长郑泳舜乐见林郑月娥对罕见疾病表示关注。建制五党派，包括民建联、工联会、经民联、自由党、新民党，日前成立「罕见病癌病关注组」，提出为罕见疾病订立官方定义、设「医疗费用免税额」、降低申请资助门槛等十大诉求，以减轻病患者经济负担。